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柳州小伙骑单车带重病女友旅游:要在地图上走出心形

http://www.5iucn.com/  新闻来源: 中国旅游新闻网   发布日期: 2015/7/15 9:43:41

 >>对话人物

丁一舟,广西柳州人,28岁。丁一舟曾在美发店工作,为了患有“企鹅病”的女友赖敏环游中国,他辞去工作。

>>对话背景

今年1月1日,丁一舟骑着单车,带着爱犬“阿宝”,用两根绳子拉着轮椅,载着赖敏,从柳州出发开启旅途。他们计划在中国地图上走出个心形来。

“企鹅病”即遗传性小脑共济失调,属于罕见病的范畴,又称“小脑萎缩”,在医学上解释的症状为:走路摇晃,语言不清,饮水呛咳,视物成双,直至吞咽困难;一旦发病,犹如刹车失灵的汽车,在10—20年的时间里便会走向生命的终点。

“与其在家等死,不如出去看看这个世界。”抱着这样的想法,历时6个月,行程4000余公里,丁一舟和赖敏于7月1日抵达拉萨。5日,在布达拉宫广场上,丁一舟手捧格桑花向赖敏求婚,彼此许下终生陪伴的承诺。昨日,丁一舟接受了华商报记者的专访。

昔日小学同学 如今成恋人

华商报:你俩怎么认识的?

丁一舟:我们是小学同学,她曾是我的同桌。小学毕业后就没再联系,直到去年3月,无意中看到她的QQ签名,大意是“我不害怕死亡,我担心的是我的朋友们,我死去了,你们怎么办?”我们开始网上聊天,才知道她父母双亡、她身患重病。一个月后,我就叫了辆卡车,把她从南宁接到柳州我家。那时没想过和她谈恋爱,就是很同情她,想要照顾她。后来发现她一直没变,还是那么温暖,再加上孤男寡女共处一室,很自然的,我们渐渐都喜欢上了对方。

华商报:这次旅行是谁提出的?

丁一舟:没谁提出,就是两人商量商量就走了。大约是去年11月有了这个念头,就买了帐篷,加固轮椅,带上被子等生活用品就出发了。

华商报:听说你们的路线是个“心形”,具体是怎么规划的?

丁一舟:我们的想法很自由很简单,路上也会随时调整,大方向就是从柳州出发,到云南、西藏、青海、甘肃、陕西、河南、北京、山东,再回广西。多久走完谁知道呢,走一步看一步吧。考虑那么多,走得出去吗?

出行时身上只有200块钱

华商报:不担心舟车劳顿会让赖敏的病情恶化吗?

丁一舟:她在家也一样恶化。她这个病全称遗传性小脑共济失调,致病原因是遗传基因出错导致小脑细胞萎缩死亡,是基因决定了她的生命。所以是无药可治的,连有效控制都做不到。这个病就没得治,也治不起,每月治疗要花1万元,还没有医保报销。我们最初也治了一段时间,没效果,所以就放弃治疗了。钱花了,又没效果,人还痛苦,何必呢?反正人总是要死的,与其在家等死,还不如把时间和金钱花在更有意义的地方,还不如带她出去看一看,领略一下在家领略不到的东西,开开心心的。

华商报:今年1月出发时,你骑着单车拉着轮椅。有没有考虑其他交通方式?

丁一舟:一开始我原打算徒步,由阿宝和小黑两只狗在前面拉,可是后来小黑在出行前10天被毒杀了,只剩阿宝拉轮椅会把轮椅拉偏,我控制方向非常吃力。我尝试各种办法最终采用了单车在前面和阿宝保持平衡的方法出行。最初的300公里是这样走的,我们从柳州一路骑到南宁,走了大半个月,被媒体关注后,有好心人给我们捐了一辆电动三轮车,我在前面开,赖敏和狗狗坐后排。我们在南宁遇上一位驴友“雷神”,他帮我们改造了三轮车,加大电池和电机功率,让车子能在上坡的路况当中行驶200公里以上。之后他还陪着我们从云南大理走到拉萨。

至于为什么不用其他交通工具,是因为为她治病花光了积蓄,最后出行的时候我只有200块钱,无法更改出行方式。而且我们也不会抛弃狗狗自己坐飞机火车。

带着剪发用具 摆摊赚路费

华商报:这大半年不工作,一路的旅费来自哪里?

丁一舟:我之前在美发店工作,出发时我带了整套剪发用具,每到一个地方都会摆摊帮人剪头发,赚个5元10元的。我也会帮赖敏找一些她能做的事,比如之前在微信朋友圈卖唇膏,现在穿珠子拿出去卖。

华商报:一路上要骑车,要照顾赖敏,要喂狗,你的负担会不会很重?

丁一舟:能用体力解决的,都不是问题。现在她生活上勉强能自理,我照顾她是迟早的事,她最终要瘫痪在床,我到时要给她端屎端尿。这些事我把她接过来时就想到了。事情只要想到最后就行了,这个过程你就尽情去玩去乐就行了,其他东西想那么多干嘛。

华商报:家人知道你们的“心形之旅”吗?

丁一舟:我跟我妈说,我要去外地工作就走了。后来媒体报道了,我妈才知道真相,但她也慢慢就接受了。

华商报:赖敏现在的病情如何?

丁一舟:持续恶化中。她现在经常说话出不来气,有时嘴巴、眼睛、鼻子等器官不能协调,交流都是问题。我们也不太想这个问题,改变不了的事,再想也没用。

估计三个月左右到西安

华商报:7月5日的求婚,是临时起意,还是准备已久?

丁一舟:临时起意。我穿了好久不穿的行头,在众人的强势围观下在布达拉宫广场向赖敏求婚。着实疯狂,简直就是在演偶像剧,一辈子一次都不枉此生了。两年没放开喝酒,喝得小醉。我们还一人高歌一曲,赖敏唱的是《想把我唱给你听》。

华商报:现在还在拉萨吗?准备待多久?下一站是去哪里?

丁一舟:还在拉萨,准备再待十天半个月吧,需要再赚些钱,加固下车辆。下一步要进入青藏线,从拉萨出发经格尔木到达西宁,然后是兰州、西安,估计三个月左右到西安吧。

华商报:对于未来,你们有什么设想吗?

丁一舟:旅行还会继续,等回到柳州,我们就结婚。其他的事再说吧。

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